Descripción
Adquiere ya la chapa de tus superhéroes favoritos en dos medidas 58 mm y 37 mm.
Asociacion Phelan-McDermid.
C/Isla de Fuerteventura nº 6, 28669 Boadilla del Monte, Madrid.
Teléfono: +34 686 22 29 78
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0Adquiere ya la chapa de tus superhéroes favoritos en dos medidas 58 mm y 37 mm.
| Peso | 0.010 kg |
|---|---|
| Medida | 58mm, 37mm |
Asociacion Phelan-McDermid.
C/Isla de Fuerteventura nº 6, 28669 Boadilla del Monte, Madrid.
Teléfono: +34 686 22 29 78
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La Asociación Síndrome Phelan-McDermid cuenta principalmente con dos tipos de ingresos; las cuotas de sus socios y los recursos obtenidos de las actividades organizadas por las delegaciones. Desde 2017 trabajamos para ampliar las vías de financiación a través de ayudas públicas y privadas.
Somos una asociación pequeña en recursos y medios, con una política muy clara en cuanto a su inversión directa y mayoritaria en investigación que nos acerque a un tratamiento para curar o revertir los síntomas del Síndrome, y mientras éste llega, nuestro foco está puesto en proyectos que mejoren la calidad de vida de sus afectados.
Al hacerte socio de nuestra asociación obtendrás muchos beneficios:
Para continuar con nuestra labor y llegar a más personas, necesitamos de tu ayuda.
¡Hazte socio y colabora activamente con la Asociación Síndrome Phelan-McDermid!
Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid queremos agradecer especialmente su colaboración a todas las personas y empresas que han hecho posible que nuestra asociación y sus actividades, sean una realidad.
Con su colaboración nos ayudan a alcanzar el objetivo de conocer mejor este síndrome, sus efectos, las causas que lo provocan y quizá algún día, encontrar un medicamento que pueda revertir parte de sus efectos.
Gracias a:
El Economista
Popin Group
Fundación Ramón Areces
El Corte Inglés
Taller Imagen
Ideal Media
Logitravel
Dilover Design&Comm
APMIB
Fundación Síndrome Dravet
CREER
CIBERER
Universidad Ceu Cardenal Herrera
Francisco Muñoz
Juan Pagán
Sara García y Fernando Mugarza
Eloy Ruiz de Elizaga
Catalina Betancur
Alexander Kolevzon y Joseph Buxbaum
Julian Nevado y Pablo Lapunzina
Mara Parellada
Paloma Beato
Isabel Gemio
Ayuntamiento de Boadilla del Monte
Alcampo
Fundación Mutua Madrileña
Fundación Manuel Lao
María José Cercos
Adolfo Aguilar
Imanol Arias
José Luis Riesco
Alex Prats
Belén Escudero
A todos los vecinos de Villatuerta (Navarra)
Al Coro de la Fundacion de Ferrocarriles Españoles
SAR La Princesa de Asturias
Samsung
Ayuntamiento de Boadilla del Monte
Dr. Nuvell
Mónica López Leal
Anna Roca Soto
Mª Ángeles Rebollar
Patricia Vicente
Laboratorios Medea, S.A.
Hermanas García Rodiles
Asociación Muyeres por Grau
Ayuntamiento de Candamo y a las Asociaciones
AMIPA Consolació
Ayuntamiento de Santanyí
Agelai Fitnes Gym
DoHelping
SUE Abogados
CMM Cercle Magic Mallorquí
Asociación de amas de casa de Alquería Blanca y Portopetro
Escola Ball de Bot de Cala d’Or
Comunidad del CEIP Mare de Déu de Consolació
Vecinos y empresas de la Alquería Blanca
FEDER
UIMP
Asociación de Veteranos del Real Madrid
Hitpadel Indoor Coslada
Compragym
Caser seguros
Fernando Poggi
Restaurante Gambrinus Torrelaguna
Recdreams
Peluquería y Estética Porto Petro
Asociación de Amas de casa de Horta
AAVV de Cala D’Or
Dones de Cala D’Or
Club de Pesca Marina de Cala d’Or
La Refactoría
Bankia
Innomedyx
Lilly
NH Hoteles
Dr. Vicente Muedra
Tour guiado por Madrid
Visita Panorámica por Madrid con Guía Oficial 23/09/2018 17:00 -20:00
17:00: salida desde el Hospital de la Paz
Recorrido panorámico en bus (sin bajar). Tiempo estimado: 1 hora:
4 Torres, Puerta de Europa, Torres Kio, Paseo de la Castellana, Zona empresarial de Azca, Estadio Santiago Bernabéu, Nuevos Ministerios, Plaza Colon, Biblioteca Nacional, Fuente de Cibeles, Paseo de Recoletos, Puerta de Alcalá, Parque del Retiro, Estación de Atocha, Paseo del Prado, Museo del Prado, Gran Vía.
(Todo el recorrido en autocar, en exteriores y sin ingresar a ningún monumento. Itinerario aproximado y según las condiciones y permisos de Tráfico.)
Recorrido a pie por el Madrid de los Austrias. Tiempo estimado: 2 horas:
El Madrid de los siglos XVI y XVII, sus historias, anécdotas, enclaves, edificios, etc.
Plaza de Oriente, Calle Bailen, Calle Mayor, Plaza de la Villa, Ayuntamiento, Casa de Cisneros, Torre de los Lujanes, calle del Codo, Carboneras, Mercado de San Miguel, Plaza Mayor, etc.
Precio por persona: 23,50€. (Niños hasta 3 años gratis, siempre y cuando la ocupación del autobús lo permita.)
Asociacion Phelan-McDermid.
C/Isla de Fuerteventura nº 6, 28669 Boadilla del Monte, Madrid.
Teléfono: +34 686 22 29 78
Páginas amigas
La Asociación
La Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid está compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome. Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros.
Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo.
Colaboramos desde España con la Fundación Phelan-McDermid internacional, una institución con más de 10 años de historia. Disponemos de la fuerza de una comunidad internacional de apoyo, donde los afectados por el síndrome pueden encontrar aceptación, consuelo, información y consejos prácticos.
Atendemos las necesidades de nuestras familias de muchas maneras, incluyendo una red global de comunicación e importantes inversiones en investigación. Ofrecemos la esperanza de que algún día los efectos debilitantes del síndrome se puedan minimizar o revertir.
A través de los grupos de Facebook, Twitter y las redes regionales, capacitamos a las familias para que sean defensores eficaces en las comunidades médicas, educativas y de investigación.
Las familias pueden conectarse con nuestra comunidad haciéndose socios desde el apartado de Colabora de esta web. También pueden registrarse en pmsf.org para aportar los informes clínicos que ayuden a los médicos y científicos con sus investigaciones y formar parte de la comunidad internacional.
BALANCE ECON?ìMICO
BALANCE ECONÓMICO
ACTIVO 2017
B) ACTIVO CORRIENTE 147.027 €
Existencias 3.750,00 €
III. Deudores comerciales y otras ctas. a cobrar 355,45 €
VII. Efectivo otros activos líquidos equivalen 142.922,04 €
TOTAL ACTIVO (A + B) 147.027 €
PASIVO 2017
A) PATRIMONIO NETO 146.006,66 €
A-1) Fondos propios 146.006,66 €
Dotación Fundacional/Fondo social 83.502,29 €
III. Excedentes de ejercicios anteriores 55.167,90 €
Resultado positivo 2016 3.392,12 €
Excedente del ejercicio 7.336,47 €
C) PASIVO CORRIENTE 1.120,83 €
Acreedores comerciales y otras ctas. a pagar 1.120,83 €
Otros acreedores 1.120,83 €
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 1.120,83 €
Guided Tour of Madrid
Panoramic Tour of Madrid with Official Guide, 23rd September 2018 from 17:00 to 20:00
17:00: Departure from the La Paz Hospital
Panoramic tour by bus (without getting off the bus). Estimated time: 1 hour.
4 Torres, Puerta de Europa, Torres Kio, Paseo de la Castellana, Business area of Azca, Santiago Bernabéu Stadium, Nuevos Ministerios, Plaza Colón, Biblioteca Nacional, Fuente de Cibeles, Paseo de Recoletos, Puerta de Alcalá, Parque del Retiro, Atocha Train Station, Paseo del Prado, Museo del Prado, Gran Vía.
(All the tour is by bus, outdoors and without entering any monument. Itinerary may vary according to traffic conditions and permits.)
Walk on foot through Madrid de los Austrias. Estimated time: 2 hours:
The Madrid of the sixteenth and seventeenth centuries, its stories, anecdotes, enclaves, buildings, etc.
Plaza de Oriente, Calle Bailen, Calle Mayor, Plaza de la Villa, Town hall, House of Cisneros, Torre de los Lujanes, calle del Codo, Carboneras, Market of San Miguel, Plaza Mayor, etc.
Price per person: 23,50 €. (Children up to 3 years free, as long as the occupation of the bus allows it.)
Términos y Condiciones
1. Tratamiento de los datos de carácter personal.
La Asociación Síndrome Phelan McDermid de nacionalidad española y con domicilio en Isla de Fuerteventura nº6, Boadilla del Monte, 28660 Madrid, España, es titular y propietaria del sitio web https://www.22q13.org.es , y responsable de los ficheros generados con los datos de carácter personal suministrados por los usuarios a través de este sitio web.
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Todos los datos son tratados con absoluta confidencialidad, no siendo accesibles a terceros para finalidades distintas para las que han sido autorizados. El fichero creado está bajo la supervisión y control de la Asociación Síndrome Phelan McDermid, quien asume la responsabilidad en la adopción de medidas de seguridad de índole técnica y organizativa para proteger la confidencialidad e integridad de la información, de acuerdo con lo establecido en la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, y demás legislación aplicable. El usuario responderá, en cualquier caso, de la veracidad de los datos facilitados, reservándose la Asociación Síndrome Phelan McDermid, el derecho a excluir de los servicios registrados a todo usuario que haya facilitado datos falsos, sin perjuicio de las demás acciones que procedan en derecho.
Cualquier usuario registrado puede ejercitar sus derechos de acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos de carácter personal suministrados a través de la web https://www.22q13.org.es , mediante comunicación escrita dirigida al domicilio social de la Asociación Síndrome Phelan McDermid, indicado anteriormente.
Se entiende que el usuario acepta las condiciones establecidas anteriormente si pulsa el botón “ENVIAR” que se encuentra en los formularios de recogida de datos.
2. Responsabilidades.
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Asociación Síndrome Phelan McDermid
Sede social: Isla de Fuerteventura nº 6, Boadilla del Monte, 28660 Madrid
C.I.F.: G86683166
Datos de inscripción: Registro Nacional de Asociaciones Nº Nacional de registro 602630 – Grupo 1º – Sección 1ª
Páginas amigas
Apariciones en Internet
https://www.youtube.com/watch?v=JA1kTbtLRm8
https://www.youtube.com/watch?NR=1&v=bOa2DNHkV3g&feature=endscreen
“La Ventana” de Carles Francino en la Cadena SER
https://blogderadiosansebastian.blogspot.com.es/2013/04/investigadores-se-reunen-con-familiares.html
https://www.twikle.es/enfermedad-r-739-244-9413414.htm
https://www.meedicina.com/5559-sindrome-de-phelan-mcdermid/
https://www.imserso.es/imserso_01/mas_informacion/agenda/calendario/index.htm?dia=30&mes=4&anno=2013
https://www.buenastareas.com/ensayos/Sindrome-De-Phelan-Mcdermid/6469703.html
https://atenciontempranayfamilia.blogspot.com.es/2013/05/sindrome-phelan-mcdermid-pms.html
https://www.abc.es/familia-padres-hijos/20130424/abci-padre-berta-201304231804.html
https://www.efesalud.com/noticias/el-cromosoma-22-de-berta/
https://www.elmundo.es/elmundosalud/2013/04/30/noticias/1367355016.html
El programa de Cristina Lopez Schlihting en la COPE
https://noticias.lainformacion.com/salud/genetica/el-cromosoma-22-de-berta_y163S3tqMbdgAHcP24YoG1/
https://www.20minutos.es/noticia/1792444/0/cromosoma-22/berta/sindrome-phelan-mcdermid/
https://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4764969/04/13/el-cromosoma-22-de-berta.html
https://es.finance.yahoo.com/noticias/cromosoma-22-berta-085938446.html
https://www.eldiario.es/politica/cromosoma-Berta_0_124237614.html
https://www.elconfidencial.com/ultima-hora-en-vivo/2013/04/cromosoma-berta-20130421-131953.html
https://www.noticias.com/berta-una-nina-con-una-enfermedad-rara-que-afecta-al-cromosoma-22.2058910
https://www.elcorreo.com/agencias/20130421/mas-actualidad/sociedad/cromosoma-berta_201304210925.html
https://www.diariosur.es/agencias/20130421/mas-actualidad/sociedad/cromosoma-berta_201304210925.html
https://www.ideal.es/agencias/20130421/mas-actualidad/sociedad/cromosoma-berta_201304210925.html
https://www.laverdad.es/agencias/20130421/mas-actualidad/sociedad/cromosoma-berta_201304210925.html
https://www.hoy.es/agencias/20130421/mas-actualidad/sociedad/cromosoma-berta_201304210925.html
https://www.larioja.com/agencias/20130421/mas-actualidad/sociedad/cromosoma-berta_201304210925.html
https://www.teinteresa.es/espana/cromosoma-Berta_0_905309631.html
https://actualidad.orange.es/sociedad/cromosoma-22-berta.html
https://es.finance.yahoo.com/noticias/cromosoma-22-berta-085938446.html
https://www.bigbangblog.net/berta-une-fille-avec-une-maladie-rare-qui-touche-le-chromosome-22/
https://sumadiario.unir.net/2013042153554/el-cromosoma-22-de-berta
https://www.lainformacion.com/lo-mas-visto/del-dia/salud/
https://www.newswhip.com/MoreInfo/Berta-una-ni%C3%B1a-con-una-enfermedad-rara-q/41195952
https://fotos.lainformacion.com/salud/el-cromosoma-22-de-berta_ZrN2T9035Bc00W3Si5wKG5/
https://noticias.lainformacion.com/salud/genetica/el-cromosoma-22-de-berta_y163S3tqMbdgAHcP24YoG1/
https://www.esexpress.net/search/phelan-mcdermid
https://www.periodico.com/el_cromosoma_22_berta_rssc-1907601.html
https://qleer.es/p/5173bac80c448e4a45000610.html
https://www.info-salud.net/noticias.php?id=El+cromosoma+22+de+Berta
11º Congreso Internacional de Estudiantes de Ciencias Experimentales y de la Salud Imagen: ceu-uch
Manuel Posada aboga por crear centros especializados en enfermedades raras – EcoDiario.es
Dia de la Diada en Alqueria Blanca (Mallorca)
¡Hazte Voluntario!
Asociacion Phelan-McDermid.
C/Isla de Fuerteventura nº 6, 28669 Boadilla del Monte, Madrid.
Teléfono: +34 686 22 29 78
Transferencia Bancaria
Puedes hacer tu donación mediante una transferencia bancaria (indicando tu nombre, apellidos, e-mail y concepto) a la cuenta de la Asociación Síndrome Phelan Mc-Dermid
Beneficios fiscales
La Asociación Phelan McDermid tiene carácter de utilidad Pública y está acogida a la Ley 49/2002). Las asociaciones declaradas de utilidad pública son las únicas que pueden aplicar los beneficios fiscales contenidos en la citada ley, y por lo tanto las que generan la posibilidad de deducción para el donante por las donaciones realizadas.
La nueva reforma fiscal que entró en vigor el 1 de enero de 2015 refleja mayores beneficios para todas las personas que aportan cuotas de socios y donaciones puntuales:
La nueva legislación entre sus finalidades premia de alguna manera la fidelidad de los donantes hacia una entidad determinada. Por lo tanto, si un donante hace un donativo a una misma entidad durante dos o más años y el importe de este donativo es el mismo o se incrementa, podrá desgravar más que si estos donativos los realiza a distintas entidades.
La reforma de 2015 es muy amplia en su contenido, estas son algunas pinceladas…
1-Deducciones por donaciones de personas físicas para 2015. Las personas físicas que hacían donaciones a entidades no lucrativas que hubieran optado por el Régimen fiscal de mecenazgo (Ley 49/2002) podían disfrutar hasta ahora de una deducción en su IRPF de un 25 % del importe de la donación. Con la Reforma, para las donaciones que se hagan a partir del 1 de enero de 2015, los porcentajes de deducción son los siguientes:
– Un 50 % para los primeros 150 € donados.
– Un 27,5 % para el importe que supere estos primeros 150 €. Este importe podrá ser del 32,5 %, en los casos en que el importe donado en los dos años inmediatamente anteriores a una misma entidad, sea igual o superior, en cada uno de ellos, al de la donación de 2015.
2 – Deducciones por donaciones de personas físicas a partir de 2016, Las donaciones con las mismas características que las indicadas en el apartado anterior que se realicen a partir del 1 de enero de 2016, verán incrementados los porcentajes de deducción.
– Un 75 % para los primeros 150 € donados
– Un 30 % para el importe que supere estos primeros 150 €. Igual que en 2015 Este importe podrá ser del 35 %, en los casos en que el importe donado en los dos años inmediatamente anteriores a una misma entidad, sea igual o superior, en cada uno de ellos, al de la donación de 2016.
A estos importes deducibles se les aplica la misma limitación existente actualmente, un 10 % de la base imponible del IRPF del donante, sin posibilidad en caso de sobrepasar este límite, de aplicar la deducción en años siguientes.
3– Deducción por donaciones de personas jurídicas. Las personas jurídicas que realizaban donativos a entidades no lucrativas que hubieran optado por el Régimen fiscal de mecenazgo (Ley 49/2002) podían, hasta 2014, deducir en su Impuesto de Sociedades el 35 % del importe de la donación. Con la Reforma, el porcentaje actual de donación del 35 % no varía, pero se añade un incremento de la deducción para aquellas empresas que en los dos años inmediatamente anteriores hayan hecho una donación con derecho a deducción a la misma entidad por un importe igual o superior en cada uno de ellos al de la nueva donación. En este supuesto los porcentajes de deducción incrementados son:
– Para donaciones realizadas durante el periodo impositivo de 2015, un 37,5 %
– Para donaciones realizadas durante el periodo impositivo de 2016 y sucesivos, un 40 %
Puedes consultarlo en www.aeat.es
Registro Médico Internacional
Los científicos y médicos implicados en esta tarea, necesitan que las familias de los niños afectados por PMS, aporten voluntariamente todos los datos, e informes, médicos y clínicos a este registro.
La colaboración de las familias es el primer paso hacia la solución. Cada nuevo caso es un tesoro para los investigadores y una nueva oportunidad de conocer algo más que nos acerque, algún día, a una posible solución.
Es por eso que si eres papá o mamá de un niño/a afectado por este síndrome te rogamos que leas estas líneas con detalle y entres en el RMI (Registro Médico Internacional). Solo tienes que registrarte, dar de alta la ficha de tu hijo, guardar las claves de acceso y poco a poco ir contestando a las preguntas de los distintos cuestionarios que el RMI te irá ofreciendo.
También es muy importante que adjuntes los archivos con los informes médicos y clínicos de tu hijo, especialmente el Análisis Genético (CGH-array). Si no sabes muy bien cómo hacer esto, no dudes en ponerte en contacto con nosotros en info@22q13.org.es indícanos tu problema y un teléfono de contacto y trataremos de ayudarte.
La actualización y el enriquecimiento de los datos, a medida que estos van variando, es también un tema muy importante. Te rogamos que al menos una o dos veces al año entres en el registro y actualices la información conforme a la evolución de tu hijo o a los nuevos informes médicos que vayas teniendo.
La mayoría de las personas afectadas por PMS son niños. Necesitamos conocer todo lo que podamos sobre su evolución. Si todas las familias aportamos los datos, muy pronto podremos reunir suficiente conocimiento para estudiar y tratar de anticiparnos al futuro.
Y no dudes que este conocimiento acumulado estará a tu disposición. Está en tu mano que podamos avanzar más rápido. No lo olvides. Ahora puedes dar el primer paso: Pulsa aquí.
Importante: Los datos voluntariamente aportados a este registro son gestionados con la más absoluta confidencialidad y respeto a las familias y afectados. Y son tratados y procesados conforme a las leyes vigentes en lo referente a la Ley de derechos y protección de datos de carácter personal.
Los datos de carácter personal son tratados de forma absolutamente confidencial. Y solo los datos de carácter médico o clínico se ponen a disposición de la comunidad científica internacional que trabaja en el Síndrome Phelan McDermid, de forma que la intimidad de los afectados esta en todo momento garantizada y protegida conforme a la legislación vigente.
BALANCE ECONÓMICO
BALANCE ECONÓMICO
ACTIVO 2017
III. Deudores comerciales y otras ctas. a cobrar 355,45 €
VII. Efectivo otros activos líquidos equivalen 142.922,04 €
TOTAL ACTIVO (A + B) 147.027 €
PASIVO 2017
A-1) Fondos propios 146.006,66 €
III. Excedentes de ejercicios anteriores 55.167,90 €
Resultado positivo 2016 3.392,12 €
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 1.120,83 €
