1. A. Del responsable en el tratamiento de los datos y de la normativa aplicable

La Asociación Síndrome Phelan McDermid (en adelante la “Asociación”), domiciliada en la c/ Isla de Fuerteventura nº 6, c.p. 28669, Boadilla del Monte, Madrid, con NIF G-86683166 y número de teléfono +34 686 22 29 78, es el sujeto responsable del tratamiento de los datos de carácter personal que en su caso se recaben a través de la presente página web, bajo el dominio “www.22q13.org.es” (en adelante la “Web”), ello en su condición de titular de la misma.

En la presente política de privacidad se facilita la información sobre el uso que realizará la Asociación respecto de dichos datos de carácter personal.

Esta política de privacidad y de protección de datos se ajusta a lo establecido sobre la materia en la normativa europea (Reglamento UE 2016/679 General de Protección de Datos, en adelante “RGPD”), así como en la legislación española (Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal, en adelante “LOPD”; el Real Decreto de 21 de Diciembre por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la meritada ley orgánica, en adelante, “RDLOPD”; y la Ley 34/2002 de 11 de julio de Servicios de la Sociedad de la Información y de Comercio Electrónico, en adelante “LSSI-CE”), y contiene las medidas técnicas y organizativas necesarias acordes al nivel de seguridad exigido según el riesgo de los datos de carácter personal recogidos.

  1. B. De la finalidad en el tratamiento de los datos de carácter personal

Siempre que así se acepte expresamente por parte del usuario, sus datos de carácter personal recogidos por la Web, mediante los distintos formularios disponibles al efecto, serán incorporados a un fichero automatizado bajo la responsabilidad de la Asociación.

De acuerdo con el principio de limitación de la finalidad, el tratamiento de los datos de carácter personal en su caso recogidos tendrá los siguientes propósitos, ello en función de los distintos formularios disponibles en la Web:

  1. i. FORMULARIO DE CONTACTO:

Finalidad: Facilitar, agilizar e intercambiar comunicaciones y/o contactos entre la Asociación y el usuario interesado. Atender las solicitudes y consultas que dicho usuario realice.

Plazo de conservación: Durante el tiempo necesario para la resolución de la consulta.

Legitimación: Previo consentimiento expreso, que deberá prestar el usuario, a través de dicho formulario.

Tipo de datos recabados: Nombre y apellidos, teléfono (opcional), dirección de correo electrónico y contenido del mensaje enviado por el usuario.

  1. ii. FORMULARIO DE REGISTRO COMO SOCIO:

Finalidades: Tramitar las solicitudes de alta como socios de la Asociación que se reciban a través de la Web, y con ello los datos personales del solicitante señalados en el formulario, junto con los datos bancarios necesarios para el abono de su cuota de socio.

Igualmente, si así lo selecciona expresamente el usuario a través del formulario, recibir comunicaciones periódicas, vía correo electrónico, sobre las actividades, conferencias y eventos de la Asociación, así como de cualesquiera noticias generales relacionadas con el Síndrome Phelan McDermid.

Igualmente, si así lo selecciona expresamente el usuario a través del formulario, ser incluido en un grupo colectivo de apoyo y consulta de Whatsapp, que administra la Asociación, junto con otros socios, voluntarios y simpatizantes, todo ello en relación con el Síndrome Phelan McDermid.

Plazo de conservación: Durante el tiempo en que se ostente la condición de socio y hasta que dicho socio manifieste expresamente por escrito su solicitud de baja, que podrá dirigir al domicilio postal de la Asociación o a su correo electrónico info@22q13.org.es.

Legitimación: Previo consentimiento expreso, que deberá prestar el usuario solicitante, a través de dicho formulario.

Tipo de datos recabados: Nombre y apellidos, dirección postal, DNI o NIF, teléfono, dirección de correo electrónico, importe de la cuota a pagar como socio con la que se contribuye y datos bancarios correspondientes.

  1. iii. FORMULARIO SOBRE DATOS DE FACTURACIÓN:

Finalidad: Llevar a cabo operaciones comerciales a través del servicio “TIENDA” disponible en esta Web.

Plazo de conservación: Durante el tiempo necesario para prestar el propio servicio de venta, así como el posterior servicio de atención, consultas y posibles reclamaciones, de acuerdo con la normativa española vigente en materia de consumidores.

Legitimación: Previo consentimiento expreso, que deberá prestar el usuario solicitante, a través de dicho formulario

Tipo de datos recabados: Nombre, apellidos, DNI o NIF, datos de la tarjeta (tipo, nº, vencimiento, código de seguridad) u otro medio de pago disponible, dirección postal de la facturación y dirección de envío, teléfono y correo electrónico, junto con el contenido de cualquier posible indicación adicional que efectúe el usuario.

  1. iv. FORMULARIO DE REGISTRO COMO VOLUNTARIO:

Finalidades: Recibir aquellas comunicaciones periódicas que expresamente seleccione el usuario a través del formulario, las cuales recibirá vía correo electrónico, en relación con las actividades, conferencias y eventos de la Asociación, así como de cualesquiera noticias generales relacionadas con el Síndrome Phelan McDermid.

Igualmente, si así lo selecciona expresamente el usuario a través del formulario, ser incluido en un grupo colectivo de apoyo y consulta de Whatsapp, que administra la Asociación, junto con otros socios, voluntarios y simpatizantes, todo ello en relación con el Síndrome Phelan McDermid.

Plazo de conservación: Durante el tiempo en que se mantenga la condición de voluntario y hasta que dicho voluntario manifieste expresamente por escrito su

solicitud de baja, que podrá dirigir al domicilio postal de la Asociación o a su correo electrónico info@22q13.org.es..

Legitimación: Previo consentimiento expreso, que deberá prestar el usuario solicitante, a través de dicho formulario.

Tipo de datos recabados: Nombre y apellidos, dirección de correo electrónico, teléfono y ciudad de residencia.

En todo caso, la categoría de los datos que se tratan en la Web son únicamente datos identificativos, tales como nombre, apellidos, DNI, domicilio postal, correo electrónico, número de teléfono, dirección IP, etc. En ningún caso se tratarán categorías especiales de datos de carácter personal en el sentido del artículo 9 del RGPD.

  1. C. De la base legal para el tratamiento de los datos.

En virtud del principio de licitud, lealtad y transparencia, la base legal para el tratamiento de los datos de carácter personal es el consentimiento expreso e informado.

Por ello, la Asociación se compromete a recabar el consentimiento expreso y verificable del usuario para el tratamiento de sus datos de carácter personal, para uno o varios de los fines específicos anteriormente mencionados. El usuario tendrá derecho a retirar su consentimiento en cualquier momento y será tan fácil como otorgarlo. Como regla general, la retirada del consentimiento no condicionará el uso de la Web.

Respetando lo establecido en los artículos 8 del RGPD y 13 del RDLOPD, sólo los mayores de 16 años podrán otorgar su consentimiento para el tratamiento de sus datos de carácter personal por la Asociación de forma lícita. Tratándose de un menor de 16 años, será necesario el consentimiento de los padres o tutores para el tratamiento y éste sólo se considerará lícito en la medida en que los mismos lo hayan autorizado.

Cuando el usuario facilite sus datos de carácter personal a través de alguno o varios de formularios previstos en la Web, se le indicará qué apartados deben ser cumplimentados de forma obligatoria en cuanto imprescindibles para poder atender correctamente la solicitud realizada, así como cuáles otros resultan de carácter opcional y con qué finalidad. En cumplimiento del principio de minimización de los datos, se solicitarán exclusivamente aquéllos que sean absolutamente necesarios para la obtención de los fines del respectivo tratamiento de datos.

  1. D. De los plazos de conservación de los datos de carácter personal.

De acuerdo con el principio de limitación del plazo de conservación, los datos de carácter personal sólo serán almacenados por el tiempo estrictamente necesario para el cumplimiento de los fines específicos. En el caso de que se estableciera un plazo de conservación determinado, se informará al usuario de esta circunstancia, o, en su caso, de los criterios utilizados para su determinación.

En todo caso, el referido plazo de conservación de los datos de carácter personal quedará sujeto, a su vez, al plazo de prescripción de aquellas obligaciones legales que resulten aplicables, de forma que puedan aportarse ante cualquier requerimiento judicial o administrativo que la Asociación reciba a estos efectos.

  1. E. De la confidencialidad, seguridad y política de cesión de los datos personales.

Los datos de carácter personal obtenidos serán tratados como confidenciales por la Asociación, la cual se compromete a informar a sus empleados, asociados, y, en general, a cualquier persona que tenga acceso a los mismos, de dicha obligación de confidencialidad, garantizándola legal o contractualmente.

En aplicación del principio de integridad, confidencialidad y seguridad, la Asociación se compromete a adoptar las medidas técnicas y organizativas necesarias, según el nivel de seguridad que estime adecuado para la Web en función del riesgo de los datos recogidos, de forma que se garantice la seguridad de los datos de carácter personal y se evite la destrucción, pérdida, o alteración accidental o ilícita de los datos transmitidos.

Los datos de carácter personal obtenidos por la Asociación no serán compartidos con terceros ajenos a la misma. En caso de que la Asociación tenga la intención u obligación legal de transferir los datos de carácter personal a un tercer país u organización internacional, se informará al usuario, en el momento de la obtención de los mismos, de dicho propósito o necesidad, a fin de recabar su previo consentimiento expreso.

Dado que la Asociación no puede garantizar la invulnerabilidad total de la Web, ni la ausencia total de cualesquiera otros procedimientos de acceso fraudulento a los datos de carácter personal obtenidos a través de ésta, la Asociación se compromete a comunicar al usuario sin dilación la existencia de una violación de seguridad de los datos de carácter personal, cuando sea razonable que entrañe un riesgo para los derechos y libertades de las personas físicas.

  1. F. De los derechos del usuario ante el tratamiento de sus datos personales.

El usuario podrá ejercer frente a la Asociación los derechos de acceso, rectificación, supresión, limitación del tratamiento y portabilidad mediante comunicación escrita dirigida al responsable del tratamiento en la dirección postal Calle Isla de Fuerteventura nº 6, C.P 28669, Boadilla del Monte, Madrid, especificando:

  • • Nombre y apellidos del usuario, así como aportando en su caso fotocopia de su DNI.
  • • Petición especificando su solicitud o información a la que se quiere acceder y los documentos, en su caso necesarios, que acrediten dicha petición.
  • • Domicilio a efectos de notificaciones.
  • • Fecha y firma del solicitante

Alternativamente, también podrá dirigir su solicitud a la dirección de correo electrónico info@22q13.org.es

En cualquier caso, tal y como se recoge más adelante, si el usuario considera que se ha producido alguna infracción de sus derechos, podrá presentar una reclamación ante la autoridad de control del Estado en que se halle. En el caso de España, la autoridad de control es la Agencia Española de protección de Datos (http:/www.agpd.es).

  1. G. De los enlaces a sitios webs distintos del propio.

Esta Web puede contener hipervínculos o enlaces que permitan acceder a páginas web de terceros distintos de la Asociación, y que por tanto son ajenos a nuestro control.

Los titulares de dichos sitios web dispondrán de sus propias políticas de protección y seguridad de los datos de carácter personal obtenidos, siendo ellos los exclusivos responsables de sus propios ficheros, medidas de seguridad, así como de sus respectivas políticas de privacidad y demás términos y condiciones de uso.

  1. H. De las reclamaciones ante la autoridad de control.

En caso de que el usuario considere que existe un problema o infracción de la normativa vigente en la forma en que se están tratando sus datos de carácter personal, tendrá derecho a la tutela judicial efectiva y a presentar una reclamación ante la autoridad de control en el Estado en el que se encuentre. En el caso de España, la autoridad de control es la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD- www.aepd.es).