Día Mundial de las enfermedades Raras 2019

Con motivo de la celebración  del día mundial de las enfermedades raras, Erordis ha elegido para su campaña la vivencia de tres familias europeas que conviven con una de estas enfermedades, hemos tenido la suerte de poder contar la historia de nuestros niños con PMS a través de Lorena y su hermano  Víctor, que representan desde Madrid, España, a todos los pacientes de Phelan- McDermid cuyo video se podrá ver en breve antes del próximo día 28 de febrero.

Agradecemos a Eurordis y a FEDER la oportunidad que nos han concedido para dar a conocer este Síndrome a nivel mundial.

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