Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Nuestra Asociación asiste a las jornadas as jornadas Situación de las Enfermedades Raras en España
El martes 23 de abril, nuestra vicepresidenta, Sara Sierra, asistió a las ponencias dentro del evento Situación actual de las ER en España, una jornada con la que fue posible el contexto y los avances de estas patologías en nuestro país. Organizada en la Fundación...
Asistimos a las Jornadas Únicas SJD Talks en Barcelona
Nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, ha estado hoy presente en las primeras Jornadas Únicas SJD Talks de Barcelona. Este evento ha estado organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y Fundación "La Caixa", entidades que han inaugurado estos encuentros,...
Asistimos al 8ª Encuentro Nacional de Pacientes
Nuestra Asociación estuvo presente, el jueves 18 de abril, coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, en el 8º Encuentro de Pacientes organizado por el Foro Español de Pacientes, un referente nacional e internacional en la defensa de los...
El Ayuntamiento de Dolores pone en marcha un reto de reciclaje en favor de nuestra Asociación
El Ayuntamiento de Dolores (Alicante), se sumó, el pasado 15 de abril, a la iniciativa "Recicla más. Mejor. Siempre". Con ella, la ciudad lanza un reto a sus vecinos, para lograr un mejor reciclaje de envases ligeros, con el objetivo de incrementar la tasa de...
La Asociación participa en el programa Pole Position
En la noche del pasado domingo 15 de abril, nuestra entidad fue invitada a participar en Pole Position, programa de radio conducido por Juanma Fernández junto a un gran mejor equipo de profesionales y especialistas de información del motor. El espacio,...
La Asociación recibe un premio económico de la Fundación Inocente Inocente
El jueves 11 de abril, la Asociación Síndorme Phelan-McDermid fue invitada a asistir al evento celebrado por la Fundación Inocente Inocente como entidad premiada con una donación económica, dentro del programa de ayudas a entidades que trabajan con menores con...
Phelan Hour: conoce nuestra charlas didácticas online
¿Sabías que la Asociación Síndrome Phelan-McDermid organiza, cada mes, una charla didáctica para familias llamada Phelan Hour? Son en español, gratuitas y se hacen por videoconferencia el tercer domingo de cada mes. Abordamos una gran cantidad de temas relacionados el...
Organizamos un torneo solidario de golf junto a Mediolanum Aproxima
En 2024, añadimos a Run Like a Hero, nuestra iniciativa solidaria de eventos deportivos inclusivos que, hasta el momento, estaba conformado principalmente por carreras populares, un torneo de golf solidario. Este nuevo evento, organizado por la Asociación Síndrome...
Conoce nuestro contenido Phelan descargable en español
En la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, tenemos como misión proporcionar apoyo, recursos e información a todas las familias de personas afectadas por el síndrome Phelan-McDermid en todo el mundo. Además, somos conscientes de la diversidad cultural de nuestras...
Teatro solidario en favor de nuestra Asociación gracias al Ayto. de Pantoja (Toledo)
El pasado sábado 16 de marzo, la Asociación estuvo presente en un evento teatral solidario en la localidad de Pantoja (Toledo), con el cual recibió un donativo de 891€, gracias a todo lo recaudado con las entradas. Los allí presentes pudieron disfrutar, en el...
La carrera 5K nocturnos de Laviana nos hace beneficiarios de su recaudación solidaria
La localidad de Pola de Laviana (Asturias) organizó el pasado 8 de marzo una nueva edición de su ya tradicional carrera 5 kilómetros Nocturnos, primera de las tres que componen el Circuito “Senderos del Carbón”, impulsadas por el concejo lavianés y el atleta asturiano...
Celebramos una masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)
El pasado domingo 3 de marzo, se organizó en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las actividades que se celebraron por el mes de las enfermedades raras. La masterclass tuvo lugar, por la mañana, en el...
Participamos en las VII Jornadas Pixel
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón organizó el pasado 29 de febrero la VII Jornada Píxel junto a las asociaciones de pacientes con enfermedades 'raras' de la provincia. Nuestra entidad tuvo...
Participamos en una actividad de difusión sobre enfermedades raras gracias al Ayuntamiento de Burgos
El Ayuntamiento de Burgos reunió, el 29 de febrero, a varias personas representantes de asociaciones de pacientes y afectados, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de visibilizar estas patologías y "lograr una...
Acudimos a la XIII edición de la Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”
Nuestra asociación ha estado presente en la XIII edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar", que tuvo lugar el 29 de febrero en el Salón de Actos del CaixaForum Madrid, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En esta...
