Nuevo calendario 2020

Como cada año, nuestra Asociación lanza un nuevo calendario con nuestras hijas e hijos como protagonistas. Si quieres hacerte con alguno, sólo tienes que escribir a carlos.garcia@22q13.org.es indicando tu nombre

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El Real Murcia Club de Fútbol se vuelca con Mario

El pasado 24 de octubre el Real Murcia Club de Fútbol abrió sus puertas a Mario, un niño con el Síndrome Phelan Mdermid. Su familia puedo visitar las instalaciones de

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Tercera edición de la Cúpula del Milenio

El pasado 19 de octubre tuvo lugar la tercera edición de la Cúpula del Milenio, un evento familiar, donde se hacen todo tipo de actividades y que buscar dar difusión

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Dia internacional del sindrome Phelan McDermind

Con motivo del dia internacional del sindrome Phelan McDermind numerosas entidades tanto publicas como privadas colorearon ayer nuestra geografia de color verde, de manera desinteresada, para ayudar a nuestros heroes

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Según el último informe de FEDER: hasta 10 años en poner nombre a su enfermedad

Según el último informe de FEDER,«ANÁLISIS DE LA REALIDAD DEL COLECTIVO SIN DIAGNÓSTICO» el 50% de los menores han tardado 10 años en recibir un diagnóstico, una realidad que muchas de

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I Torneo de fútbol solidario celebrado en Oviedo  22 de junio a favor de nuestra Asociación Síndrome Phelan McDermid.

El pasado sábado 22 de junio tuvo lugar el  I Torneo de fútbol solidario celebrado en Oviedo  a favor de la Asociación Síndrome Phelan McDermid. Acudieron al polideportivo Corredoria Arena

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Encuentro entre familias e investigadores del Síndrome Phelan Mcdermid

El día 15 de junio tuvo lugar un encuentro entre familias de nuestra asociación e investigadores en el centro de formación del Ayuntamiento de Boadilla del Monte que fue un

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Mercadillo Benéfico a favor de la Asociación Síndrome Phelan Mcdermid

El pasado 19 y 20 de junio tuvo lugar un mercadillo benéfico a favor de la Asociación Síndrome Phelan Mcdermid organizado por la academia de inglés Playing to learn en Aguadulce,

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Exposición Fotográfica “Conociendo el Síndrome Phelan-McDermid”

Coincidiendo con la I Conferencia Internacional IMIB-Arrixaca de Investigación traslacional en Enfermedades Raras presentamos en Murcia una exposición fotográfica muy especial. Con ella queremos dar a conocer la enfermedad y fomentar

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Mercadillo Solidario en Murcia

El día 14 junio 2019 tuvo lugar una iniciativa de las integrantes del Proyecto 13/17 del Ayuntamiento de Murcia. Celebraron un Mercadillo Solidario en favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.

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Desafío solidario del Club Moto Pincia en Valladolid

  Este fin de semana, once motoristas recorrieron los 1.500 kilómetros que separan Valladolid y Cabo da Roca (Portugal), en un particular “desafío” que integrantes del club Moto Pincia realizan

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Aniversario solidario de Domino´s Pizza

El pasado 21 de Mayo fue una día muy especial y cargado de emoción para Mamen Gálvez y para nuestra asociación. Mamen, además de una de nuestras colaboradoras, es mamá

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Mercadillo Solidario en Murcia

El próximo viernes 14, los grupos Proyecto 13-17  de El Raal y Monteagudo organizan un mercadillo solidario en beneficio de nuestra Asociación en la plaza San Bartolomé de Murcia a

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Torneo Solidario a favor de la Asociación Phelan-McDermid (Oviedo)

Ven a disfrutar el próximo 22 de Junio del torneo de fútbol a favor de nuestros héroes en Oviedo. Pasarás una mañana inolvidable de deporte y solidaridad. Se recaudarán fondos

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Entrevista en el programa “Enfermedades Raras” de Libertadfmradio

El pasado 16 de mayo, el Dr. Nevado del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y Dña. Sara Sierra, Vice presidenta de la Asociación Síndrome Phelan Mcdermid fueron entrevistados en el

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II Carrera por la Esperanza en Sevilla

El pasado 26 de mayo, nuestra asociación participó en la II Carrera por la Esperanza organizada por FEDER en Sevilla. Pasamos una mañana estupenda junto con las otras asociaciones y

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Gran éxito del Baile de Máscaras del Club Rotary Zurbarán a favor de PMS

El 16 de febrero, en el Club Alma Sensai de Madrid, se celebró con gran éxito el Baile de Máscaras organizado por el Club Rotary Zurbarán a favor de nuestra

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Flecha Solidaria en Oropesa (Toledo) con PMS

A pesar de que el tiempo no acompañara demasiado, muchas personas se acercaron a vivir la experiencia de convertirse en arqueros medievales, participando en la “Flecha Solidaria”. La “Flecha Solidaria”

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PMS en la XI Carrera Ciclista de Montaña BTT

En Lerín (Navarra) las familias de nuestra asociación dieron a conocer el síndrome a todas las personas que se acercaron al stand que con motivo de la Carrera Ciclista BTT organizaron

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II Carrera por la Esperanza en Sevilla

El próximo 26 de mayo FEDER celebra su II Carrera por la Esperanza en Sevilla. Será en el Parque del Alamillo y contará con varias carreras por edades además de

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