6 Abril significado del pañuelo azul

6 Abril significado del pañuelo azul

El pasado 6 de Abril lanzamos una publicación en nuestras redes del significado del pañuelo azul, ya que el día 14 de Marzo se decretó el estado de alarma en España y esto conllevó a tener que estar confinados. Nuestros Súper Héroes necesitan salir cada cierto tiempo...
12 Marzo Campaña Papa Phelan

12 Marzo Campaña Papa Phelan

El pasado 12 de Marzo lanzamos la campaña de Papá Phelan que consistía en recopilar los mejores momentos de las familias que dijeran que eran para ellos un Papá Phelan. Participaron mucha gente entre ellos el marido de Raquel, una cómica de Murcia que su hija padece...
29 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

29 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado 29 de febrero fue un día muy especial para dar visibilidad a todas las enfermedades raras a nivel mundial, y desde nuestra Asociación, quisimos unirnos para apoyar a todas esas familias afectadas por alguna #Enfermedad poco frecuente incluida Phelan...

“El poder de una sonrisa” a través del yoga

Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras el próximo día 28 de Febrero, en el Colegio Jesuitinas de A Coruña hemos disfrutado de un cuentacuentos diferente. De la mano de Segundo Rego, de Tibet Yoga Studio, hemos transmitido a los peques del...
Día Mundial de las enfermedades Raras 2019

Día Mundial de las enfermedades Raras 2019

Con motivo de la celebración  del día mundial de las enfermedades raras, Erordis ha elegido para su campaña la vivencia de tres familias europeas que conviven con una de estas enfermedades, hemos tenido la suerte de poder contar la historia de nuestros niños con PMS a...
Día Mundial de las Enfermedades Raras en Burgos

Día Mundial de las Enfermedades Raras en Burgos

Con motivo de la celebración del día de las enfermedades raras en Burgos participamos en un acto simbólico en los supermercados Alcampo formando una gran cadena humana para apoyar a la investigación en las enfermedades raras. Los trabajadores y los clientes se han...