Lorena y Víctor, testimonio de las EERR

Como ya os anunciamos en la entrada Día Mundial de las enfermedades Raras 2019 este año tenemos la suerte de contar con Lorena y su hermano mayor, Víctor, como embajadores en Europa de las Enfermedades Raras.

Gracias a este precioso vídeo los dos hermanos dan a conocer el Síndrome Phelan-McDermid desde la tierna perspectiva del amor incondicional.

De nuevo agradecemos a Eurordis y a FEDER esta gran oportunidad para dar visibilidad al Síndrome a nivel mundial. Puedes leer más aquí.

Tal y como nos dice Víctor:

“Únete al movimiento Internacional de las Enfermedades Raras.

Muéstrale al mundo lo maravilloso que eres.

Tu ayuda, nuestra esperanza”.

Si queréis ayudarnos podéis donar en este enlace

https://www.22q13.org.es/colabora/#socio

o haceros teamers donando un euro al mes en este otro

https://www.22q13.org.es/2018/…/18/abrimos-equipo-en-teaming/

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