Conferencia Internacional Síndrome Phelan- McDermid

Más de 250 personas reunidas en Madrid en la primera Conferencia Internacional Síndrome Phelan-McDermid Europa.  

Durante los tres días que duró la conferencia, familias de 15 países diferentes como España, Portugal, Argentina, Colombia, Grecia, Francia, U.K., Irlanda, etc. pudieron compartir y aprender de los especialistas e investigadores en el Síndrome de Phelan-McDermid. Gracias de nuevo a todos los ponentes que participaron que compartieron con generosidad su conocimiento y experiencia con todos nosotros.

El programa, preparado por la Dra. Betancur y Dr. Nevado, cubrió las expectativas de todos los asistentes. Se trataron tantos temas y surgieron tantas preguntas que faltó tiempo, por eso durante las pausas la interacción fue intensa y provechosa también para todos.

Además ha sido un honor contar con la presencia y apoyo de la presidenta de la PMS Foundation Sue Lomas y de la Dra. Kathy Phelan, quienes atendieron todas la dudas y consultas de las familias que se acercaron a ellas. Pudimos habilitar una mesa para que las familias se dieran de alta en Registro Internacional de la Fundación y otro espacio para que las familias que lo solicitaron consultaran sus Informes Genéticos con varios especialistas.

Nuestros niños fueron los protagonistas del programa social; juegos, actividades in-door y out-door, visita a la Granja Escuela. Podemos decir que no hubo momento para el aburrimiento durante esos días. La alegría de encontrarse de nuevo con los amigos continuó durante la noche del sábado en la Cena Solidaria que fue amenizada con humor, un gran sorteo y actuaciones musicales que duraron hasta la madrugada. Todo lo recaudado se destinará a la financiación de la investigación sobre el síndrome.

Esta primera experiencia nos ha dejado un buen sabor de boca, y comprobamos que unidos somos más fuertes y que formamos parte de una gran familia. Sin importar la procedencia, todos caminamos en la misma dirección.

Ojalá que este encuentro dé frutos para avanzar en la investigación, la sensibilización y difusión del síndrome de Phelan-McDermid.

Podéis ver y descargar las fotos pinchando aquí.

 

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