Asamblea 2016 – VI Encuentro de Familias en Burgos

13, 14 y 15 de mayo de 2016.

Asamblea 2016 – VI Encuentro de Familias en Burgos.

Los días 13, 14 y 15 de mayo 2016, se produjo el sexto encuentro de Familias de afectados por el Síndrome de Phelan-McDermid, dentro de este contexto, se celebró la Asamblea Ordinaria de la Asociación.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO nos acogió una vez más en sus instalaciones sitas en Burgos.

La Asociación organizó, en colaboración con el CREER, la charla “Estudio de las correlaciones genotipo-fenotipo en un centenar de casos con PMS en España”, a cargo del doctor Julián Nevado, responsable de Genómica Estructural y Funcional del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario “La Paz” de Madrid, y un taller de nutrición impartido por Inmaculada Arroyo, DUE del CREER.

Los niños afectados, junto con sus hermanos disfrutaron de actividades de ocio y juegos y realizaron una excursión a la Granja Escuela de Arlanzón (Burgos).

 

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