I Carrera por la Esperanza en Sevilla

El 6 de mayo FEDER celebra su I Carrera por la Esperanza en Sevilla. Será en el Parque del Alamillo y contará con varias carreras por edades además de actividades

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Súper domingo con la Peña Los Corbatos (Móstoles)

El próximo 29 de abril la Peña Los Corbatos organiza su I Concentración de Superhéroes en Móstoles (Madrid). Nos proponen pasar una tarde de domingo divertida con muchas actividades para

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Cuestionario PMSF

Hola a todos, Gracias a la labor de Juan Carlos ya esta traducido al español el cuestionario para padres de la fundación PMSF. Puedes completarlo aqui. Este cuestionario está diseñado

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Su Majestad en apoyo a las EERR

  Su Majestad la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebra el 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid con

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XVIII muestra de voluntariado UCAM

El pasado 2 de marzo estuvimos en la XVIII muestra voluntariado UCAM en Murcia con nuestra mesa informativa. ¡No nos para nadie!

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Día Mundial de las Enfermedades Raras en Burgos

Con motivo de la celebración del día de las enfermedades raras en Burgos participamos en un acto simbólico en los supermercados Alcampo formando una gran cadena humana para apoyar a

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Phelan con el Trial Nacional

La Asociación Síndrome Phelan- McDermid se une al campeonato de España 2018 de Trial. El equipo CD Portillo y su representación con Trialfactory , Agroineco y Áridos Antolin quieren colaborar

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Conferencia Internacional Síndrome Phelan- McDermid Europa

Encantados de anunciaros que  Ya tenemos la web de la Conferencia funcionando! Como sabéis, los días 21, 22 y 23 de septiembre de 2018, en Hospital Universitario La Paz de

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Mañana de Chirigota solidaria!

El 28 de febrero, d??a de las Enfermedades Raras y d??a de Andaluc??a, hemos estado en Sevilla disfrutando con la chirigota “Manolete y su paquete” en la que canta Daniel,

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Uxue rompe pautas

Estos días con motivo del día mundial de enfermedades raras nos estamos organizando para darnos a conocer en todos los rincones, aquí os dejamos otra mas de las apariciones en

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III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

El próximo viernes 2 de marzo tendrá lugar la III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras que se celebrará en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF, Valencia). Es una jornada de divulgación

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Día mundial de las EERR, Burgos

Este miércoles 28 es el día de las enfermedades raras. La Asociación Phelan-McDermid junto con las tiendas Alcampo apoyamos a la investigación en enfermedades minoritarias. Sumare a nuestra cadena humana!!!!

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VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CREER

Este 23 de febrero, dentro de las actividades previstas por el día mundial de las Enfermedades Raras en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), nuestra presidenta Norma

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Cuentacuentos

El próximo sábado 3 de marzo nuestros Súper Phelan de Valencia os invitan al Cuentacuentos que hemos organizado en la librería en ‘Llum de Lluna’. El protagonista de la función

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El gran Leo Harlem con la asociación Phelan Mcdermid

Otra vez mas hemos conseguido el apoyo de personas con presencia pública en nuestro territorio, esta vez de la mano de Leo Harlem. Es una gran alegría y oportunidad para

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, se programado una serie de actividades muy interesantes, en CREER (Burgos), de los que cabe destacar la participación de nuestra presidenta:

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Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid en el CREER Burgos 2018

Otro año mas la Asociación Síndrome Phelan-McDermid nos hemos reunido, en colaboración con el CREER, en una interesante y fructífera mesa redonda ‘Experiencias de familias’, y dos charlas con especialistas

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28 de febrero. Día de las Enfermedades Raras

Como sabréis el 28 de febrero es un día muy señalado para nosotros. Es el día de las enfermedades raras. Este año tenemos la suerte de poder participar (además de

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