Abrimos equipo en Teaming

  Como sabéis Teaming.net es una plataforma de internet a través de la cuál se recauda dinero para destinarlo a distintas causas sociales. Pues bien, la Asociación se une gracias

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¡Ganamos el concurso de DOHelping!

El pasado 17 de julio, tuvo lugar en las oficinas de Europ Assistance la entrega del cheque solidario de 3.000€ a favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Sara Sierra, mamá

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Yoga solidario en A Coruña

El calor dio un respiro a la veintena de personas que se acercaron al paseo del Burgo (A Coruña) para practicar yoga por una buena causa. Ayer por la tarde,

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Evento Solidario en LaRoom Dance School (Barcelona)

  Los pasados 7 y 8 de julio LaRoom Dance School celebró su fiesta fin de curso con una gran actuación de todos sus alumnos. La escuela de danza ubicada

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Jornada de Yoga al aire libre en  A Coruña

El Viernes 3 de Agosto, en colaboración con el Concello de Culleredo y Tibet Yoga Studio de A Coruña, se celebrará una jornada de Yoga al aire libre para recaudar

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Cena Solidaria a favor de la Asociación Phelan Mcdermid

Como ya os hemos ido contando, el Hospital Universitario La Paz de Madrid, acogerá durante los días 21, 22 y 23 de septiembre 2018 la celebración de la primera  “Conferencia Internacional Síndrome de Phelan-McDermid Europa”,

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Entrevista a Norma en Gestiona Radio

La pasada semana entrevistaron a nuestra presidenta, Norma Alhambra en Gestiona Radio Asturias. Poco a poco, vamos alcanzando más visibilidad. Os dejamos el corte para que podáis escuchar la entrevista.

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Investigación PMS en Congresos

Como sabéis, el estudio desarrollado por nuestra Asociación y el Hospital Gregorio Marañón ya ha arrojado los primeros resultados. La Asociación está apostando por su difusión en entornos científicos y

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Conferencia Internacional PMS: ¡Inscripciones abiertas!

Como sabéis los próximos 21, 22 y 23 de septiembre celebraremos en el Hospital La Paz de Madrid nuestra “Conferencia Internacional Síndrome de Phelan-McDermid Europa”. Estas jornadas tienen como objetivo

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I Carrera por la Esperanza de FEDER en Sevilla

El domingo 6 de mayo estuvimos en la I Carrera por la Esperanza organizada por FEDER en Sevilla. Fue una jornada súper interesante en la que pudimos compartir experiencias con

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Cuento “El poder de una sonrisa” En la feria del libro de Valencia

Ayer fue un día emocionante para las familias de Valencia de la Asociación. Tuvimos la suerte de poder presentar el cuento “El poder de una Sonrisa”, que es el cuento

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I Concentración de Superhéroes Peña Los Corbatos

  Móstoles y la Peña los Corbatos se suman a los superhéroes Phelan Gracias a todos Por vuestro apoyo y cariño recibido. Otro día estupendo en compañía de la familia

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Nuevo artículo científico sobre PMS

¡Estamos de enhorabuena! La investigación sobre nuestros niñ@s continúa y da su fruto. Catalina Betancour, Joseph Buxbaum, Alex Kolevzon et cols. han publicado un nuevo artículo científico sobre mutaciones puntuales de SHANK3. Os

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I Carrera por la Esperanza en Sevilla

El 6 de mayo FEDER celebra su I Carrera por la Esperanza en Sevilla. Será en el Parque del Alamillo y contará con varias carreras por edades además de actividades

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Súper domingo con la Peña Los Corbatos (Móstoles)

El próximo 29 de abril la Peña Los Corbatos organiza su I Concentración de Superhéroes en Móstoles (Madrid). Nos proponen pasar una tarde de domingo divertida con muchas actividades para

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Cuestionario PMSF

Hola a todos, Gracias a la labor de Juan Carlos ya esta traducido al español el cuestionario para padres de la fundación PMSF. Puedes completarlo aqui. Este cuestionario está diseñado

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Su Majestad en apoyo a las EERR

  Su Majestad la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebra el 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid con

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XVIII muestra de voluntariado UCAM

El pasado 2 de marzo estuvimos en la XVIII muestra voluntariado UCAM en Murcia con nuestra mesa informativa. ¡No nos para nadie!

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Día Mundial de las Enfermedades Raras en Burgos

Con motivo de la celebración del día de las enfermedades raras en Burgos participamos en un acto simbólico en los supermercados Alcampo formando una gran cadena humana para apoyar a

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