Exposición Fotográfica «Conociendo el Síndrome Phelan-McDermid»

Coincidiendo con la I Conferencia Internacional IMIB-Arrixaca de Investigación traslacional en Enfermedades Raras presentamos en Murcia una exposición fotográfica muy especial. Con ella queremos dar a conocer la enfermedad y fomentar

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Mercadillo Solidario en Murcia

El día 14 junio 2019 tuvo lugar una iniciativa de las integrantes del Proyecto 13/17 del Ayuntamiento de Murcia. Celebraron un Mercadillo Solidario en favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.

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Desafío solidario del Club Moto Pincia en Valladolid

  Este fin de semana, once motoristas recorrieron los 1.500 kilómetros que separan Valladolid y Cabo da Roca (Portugal), en un particular «desafío» que integrantes del club Moto Pincia realizan

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Aniversario solidario de Domino´s Pizza

El pasado 21 de Mayo fue una día muy especial y cargado de emoción para Mamen Gálvez y para nuestra asociación. Mamen, además de una de nuestras colaboradoras, es mamá

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Mercadillo Solidario en Murcia

El próximo viernes 14, los grupos Proyecto 13-17  de El Raal y Monteagudo organizan un mercadillo solidario en beneficio de nuestra Asociación en la plaza San Bartolomé de Murcia a

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Torneo Solidario a favor de la Asociación Phelan-McDermid (Oviedo)

Ven a disfrutar el próximo 22 de Junio del torneo de fútbol a favor de nuestros héroes en Oviedo. Pasarás una mañana inolvidable de deporte y solidaridad. Se recaudarán fondos

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Entrevista en el programa «Enfermedades Raras» de Libertadfmradio

El pasado 16 de mayo, el Dr. Nevado del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y Dña. Sara Sierra, Vice presidenta de la Asociación Síndrome Phelan Mcdermid fueron entrevistados en el

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II Carrera por la Esperanza en Sevilla

El pasado 26 de mayo, nuestra asociación participó en la II Carrera por la Esperanza organizada por FEDER en Sevilla. Pasamos una mañana estupenda junto con las otras asociaciones y

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Gran éxito del Baile de Máscaras del Club Rotary Zurbarán a favor de PMS

El 16 de febrero, en el Club Alma Sensai de Madrid, se celebró con gran éxito el Baile de Máscaras organizado por el Club Rotary Zurbarán a favor de nuestra

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Flecha Solidaria en Oropesa (Toledo) con PMS

A pesar de que el tiempo no acompañara demasiado, muchas personas se acercaron a vivir la experiencia de convertirse en arqueros medievales, participando en la «Flecha Solidaria». La «Flecha Solidaria»

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PMS en la XI Carrera Ciclista de Montaña BTT

En Lerín (Navarra) las familias de nuestra asociación dieron a conocer el síndrome a todas las personas que se acercaron al stand que con motivo de la Carrera Ciclista BTT organizaron

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II Carrera por la Esperanza en Sevilla

El próximo 26 de mayo FEDER celebra su II Carrera por la Esperanza en Sevilla. Será en el Parque del Alamillo y contará con varias carreras por edades además de

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Festival Negro Rock (Madrid) con PMS

El pasado sábado 27 de abril, con motivo del Festival Negro Rock que organiza cada año el Colegio Mayor Fundación SEPI de Madrid,  muchos jóvenes disfrutaron de la actuación de

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Séptimo encuentro de familias de la Asociación Síndrome de Phelan Mcdermid

El pasado fin de semana tuvimos el séptimo encuentro de familias de la Asociación Síndrome de Phelan Mcdermid en CREER, en Burgos, coincidiendo con su décimo aniversario. Nos reunimos más

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Carrera solidaria en Parla del Colegio Aquila

El próximo 18 de mayo el colegio Aquila de Parla (Madrid) organiza una carrera solidaria a beneficio de nuestra Asociación. Habrá distintas categorías: Adultos: 8 km. Infantiles: Prebenjamines: 5-7 años,

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Carrera Solidaria en Valencia

El pasado 16 de febrero los alumnos de 4º de ESO del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús de Valencia, organizaron, desde la asignatura de Tecnología, la quinta edición

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«El poder de una sonrisa» a través del yoga

Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras el próximo día 28 de Febrero, en el Colegio Jesuitinas de A Coruña hemos disfrutado de un cuentacuentos diferente.

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Lorena y Víctor, testimonio de las EERR

Como ya os anunciamos en la entrada Día Mundial de las enfermedades Raras 2019 este año tenemos la suerte de contar con Lorena y su hermano mayor, Víctor, como embajadores en Europa

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Día Mundial de las enfermedades Raras 2019

Con motivo de la celebración  del día mundial de las enfermedades raras, Erordis ha elegido para su campaña la vivencia de tres familias europeas que conviven con una de estas

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Nuestra Asociación premiada en «Territorios Solidarios BBVA»

  En la Asociación Phelan-McDermid estamos de enhorabuena al haber sido premiados con 6.000 € en la sexta edición de los premios «Territorios Solidarios», un proyecto de la Responsabilidad Social

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