Tapones que “Dan voz” a pequeños héroes

El pasado 14 de noviembre comenzó un proyecto solidario de reciclaje de tapones en las centrales de trabajo de Bankia en Madrid a favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.  

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Una guía médica dirigida a especialistas y profesionales sanitarios

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha llegado a un acuerdo con la Fundación Sando para elaborar una guía médica dirigida a especialistas y profesionales sanitarios. La Fundación Sando se creó el

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Reportaje de Síndrome Phelan Mcdermid en Madresfera

Una de las funciones fundamentales de la asociación Sindrome Phelan Mcdermid es dar soporte a las familias y dar difusión a esta enfermedad tan poco frecuente. Hoy os queremos enseñar

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Senda Viriato ¡Un gran éxito!

Finalmente el día 2 de Noviembre a las 22:00 hrs. desde Nuño Gómez (Toledo) los hermanos David y Pedro de Paz, conocidos como The Paz Brothers, comenzaron su gran hazaña

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Tarrasa Dona Veu

El pasado 6 de Octubre se realizó en el recinto ferial de Terrassa el evento TERRASSA DONA VEU organizado por la Asociación Phelan-McDermid y Escuderos Mg. Fue un evento muy

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Mercadillo Solidario en la Guardería EDUCA (Valladolid)

¡¡Ya tenemos aquí nuestro 6º Mercadillo solidario en la Guardería EDUCA!!(https://goo.gl/maps/ZhVZiMvpZNT2) TIC TAC TIC TAC… Ya no queda nada para vivir un día solidario lleno de sorpresas, talleres,compras,deporte en familia,

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Conferencia Internacional Síndrome Phelan- McDermid

Más de 250 personas reunidas en Madrid en la primera Conferencia Internacional Síndrome Phelan-McDermid Europa.   Durante los tres días que duró la conferencia, familias de 15 países diferentes como

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Mesa redonda en la Facultad de Medicina de Sevilla

El pasado 7 de noviembre FEDER nos invitó a participar en la mesa redonda de la asignatura Medicina y Sociedad de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla.

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22 de octubre: Un cuenta cuentos muy especial

Con motivo del Día Internacional Phelan-McDermid el 22 de Octubre se celebró un cuentacuentos muy especial en la Escuela Infantil Galiña Azul del Temple (A Coruña). Pilar, mamá de Aldán,

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Evento solidario: Senda de Viriato

Pedro y David de Paz, Paz Brothers, nos han ofrecido su colaboración a través de un evento solidario. Nuestros campeones van a recorrer corriendo la Senda Viriato, es una ruta circular

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¡Calendario 2019!

Un año más llega nuestro calendario Phelan para alegrarnos los meses con fotos de nuestros niños y niñas. Si quieres hacerte con el tuyo escribe a carlos.garcia@22q13.org.es indicando tu nombre completo,

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Presentado el primer estudio sobre el Estado Nutricional en el síndrome Phelan-McDermid.

La Dra. Bárbara Gomez-Taylor Corominas, de la Universidad Católica San Vicente Mártir de Valencia, presentó el poster “Nutritional assessment of free sugars intake by children diagnosed with Phelan-Mcdermid syndrome” durante

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Súper camisetas del día Phelan- McDermid

¡Por fin tenemos día del Síndrome Phelan- McDermid: el 22 de octubre! Para celebrarlo hemos diseñado unas camisetas preciosas conmemorativas. Si quieres hacerte con una corre porque es una edición

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Abrimos equipo en Teaming

  Como sabéis Teaming.net es una plataforma de internet a través de la cuál se recauda dinero para destinarlo a distintas causas sociales. Pues bien, la Asociación se une gracias

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¡Ganamos el concurso de DOHelping!

El pasado 17 de julio, tuvo lugar en las oficinas de Europ Assistance la entrega del cheque solidario de 3.000€ a favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Sara Sierra, mamá

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Yoga solidario en A Coruña

El calor dio un respiro a la veintena de personas que se acercaron al paseo del Burgo (A Coruña) para practicar yoga por una buena causa. Ayer por la tarde,

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Evento Solidario en LaRoom Dance School (Barcelona)

  Los pasados 7 y 8 de julio LaRoom Dance School celebró su fiesta fin de curso con una gran actuación de todos sus alumnos. La escuela de danza ubicada

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Jornada de Yoga al aire libre en  A Coruña

El Viernes 3 de Agosto, en colaboración con el Concello de Culleredo y Tibet Yoga Studio de A Coruña, se celebrará una jornada de Yoga al aire libre para recaudar

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Cena Solidaria a favor de la Asociación Phelan McDermid

Como ya os hemos ido contando, el Hospital Universitario La Paz de Madrid, acogerá durante los días 21, 22 y 23 de septiembre 2018 la celebración de la primera  “Conferencia Internacional Síndrome de Phelan-McDermid Europa”,

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Entrevista a Norma en Gestiona Radio

La pasada semana entrevistaron a nuestra presidenta, Norma Alhambra en Gestiona Radio Asturias. Poco a poco, vamos alcanzando más visibilidad. Os dejamos el corte para que podáis escuchar la entrevista.

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