Día Mundial de las enfermedades Raras 2019

Con motivo de la celebración  del día mundial de las enfermedades raras, Erordis ha elegido para su campaña la vivencia de tres familias europeas que conviven con una de estas

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Nuestra Asociación premiada en “Territorios Solidarios BBVA”

  En la Asociación Phelan-McDermid estamos de enhorabuena al haber sido premiados con 6.000 € en la sexta edición de los premios “Territorios Solidarios”, un proyecto de la Responsabilidad Social

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Festival de la Luz

  El Festival de la Luz es un evento solidario y festivo que se desarrolla en la casa  natal de Luz Casal en Boimorto (A Coruña) a mediados de septiembre,

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Carrera Solicaria 16 de febrero Colegio Esclavas de Valencia

El próximo día 16 de febrero a las 10, los alumnos de 4º ESO del van a celebrar la carrera solidaria para colaborar con las enfermedades raras de Von Hippel-Lindau

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Baile de máscaras a favor de nuestra Asociación

El Club Rotary Zurbarán pertenece a una red mundial de personas dedicadas a solucionar problemas, buscando generar un cambio perdurable en el mundo. Pues bien, este año nuestra asociación ha sido

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¡Feliz Navidad, Feliz año 2019¡

Como cada año la Asociación Síndrome Phelan Mcdermid España quiere felicitaros la Navidad. Este año ha sido uno de los mas importantes en nuestra Asociación desde su nacimiento Hemos afianzado

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¡Ya somos 100 socios!

El 2018 que cerramos pronto ha sido muy importante para nuestra asociación y como guinda final, estamos encantados de compartir con vosotr@s que nuestra familia ha crecido hasta llegar a

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Tapones que “Dan voz” a pequeños héroes

El pasado 14 de noviembre comenzó un proyecto solidario de reciclaje de tapones en las centrales de trabajo de Bankia en Madrid a favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.  

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Una guía médica dirigida a especialistas y profesionales sanitarios

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha llegado a un acuerdo con la Fundación Sando para elaborar una guía médica dirigida a especialistas y profesionales sanitarios. La Fundación Sando se creó el

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Reportaje de Síndrome Phelan Mcdermid en Madresfera

Una de las funciones fundamentales de la asociación Sindrome Phelan Mcdermid es dar soporte a las familias y dar difusión a esta enfermedad tan poco frecuente. Hoy os queremos enseñar

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Senda Viriato ¡Un gran éxito!

Finalmente el día 2 de Noviembre a las 22:00 hrs. desde Nuño Gómez (Toledo) los hermanos David y Pedro de Paz, conocidos como The Paz Brothers, comenzaron su gran hazaña

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Tarrasa Dona Veu

El pasado 6 de Octubre se realizó en el recinto ferial de Terrassa el evento TERRASSA DONA VEU organizado por la Asociación Phelan-McDermid y Escuderos Mg. Fue un evento muy

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Mercadillo Solidario en la Guardería EDUCA (Valladolid)

¡¡Ya tenemos aquí nuestro 6º Mercadillo solidario en la Guardería EDUCA!!(https://goo.gl/maps/ZhVZiMvpZNT2) TIC TAC TIC TAC… Ya no queda nada para vivir un día solidario lleno de sorpresas, talleres,compras,deporte en familia,

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Conferencia Internacional Síndrome Phelan- McDermid

Más de 250 personas reunidas en Madrid en la primera Conferencia Internacional Síndrome Phelan-McDermid Europa.   Durante los tres días que duró la conferencia, familias de 15 países diferentes como

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Mesa redonda en la Facultad de Medicina de Sevilla

El pasado 7 de noviembre FEDER nos invitó a participar en la mesa redonda de la asignatura Medicina y Sociedad de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla.

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22 de octubre: Un cuenta cuentos muy especial

Con motivo del Día Internacional Phelan-McDermid el 22 de Octubre se celebró un cuentacuentos muy especial en la Escuela Infantil Galiña Azul del Temple (A Coruña). Pilar, mamá de Aldán,

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Evento solidario: Senda de Viriato

Pedro y David de Paz, Paz Brothers, nos han ofrecido su colaboración a través de un evento solidario. Nuestros campeones van a recorrer corriendo la Senda Viriato, es una ruta circular

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¡Calendario 2019!

Un año más llega nuestro calendario Phelan para alegrarnos los meses con fotos de nuestros niños y niñas. Si quieres hacerte con el tuyo escribe a carlos.garcia@22q13.org.es indicando tu nombre completo,

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Presentado el primer estudio sobre el Estado Nutricional en el síndrome Phelan-McDermid.

La Dra. Bárbara Gomez-Taylor Corominas, de la Universidad Católica San Vicente Mártir de Valencia, presentó el poster “Nutritional assessment of free sugars intake by children diagnosed with Phelan-Mcdermid syndrome” durante

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Súper camisetas del día Phelan- McDermid

¡Por fin tenemos día del Síndrome Phelan- McDermid: el 22 de octubre! Para celebrarlo hemos diseñado unas camisetas preciosas conmemorativas. Si quieres hacerte con una corre porque es una edición

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