Conferencia Internacional Síndrome de Phelan-McDermid  Europa

Días 21- 23 de septiembre 2018

English
English
logo-lema-espanol

El Hospital Universitario La Paz de Madrid acogerá durante los días 21, 22 y 23 de septiembre 2018 la celebración de la Conferencia Internacional sobre el Síndrome de Phelan-McDermid Europa, organizada por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid España.

Estas jornadas tienen como objetivo dar a conocer los últimos avances en la investigación sobre el Síndrome de Phelan-McDermid. Será una oportunidad para intercambiar opiniones y conocer de primera mano los problemas y condicionantes a los que se enfrentan los afectados y sus familias.

Dirigidas principalmente a las familias y asociaciones PMS europeas y de otros países, están abiertas a científicos, médicos y todos aquellos interesados en aprender y actualizar sus conocimientos sobre el síndrome:

  • Conferencia Científica: la primera jornada está dirigida a la comunidad científica y médica, profesionales de la salud e industria farmacéutica; como un foro de discusión, actualización y difusión de los últimos avances en la investigación y conocimiento del Síndrome de Phelan-McDermid. Además, queremos dar voz a todos aquellos estudiantes e investigadores nacionales o extranjeros que estén trabajando sobre el síndrome de Phelan-McDermid o el gen SHANK3. Para ello, habrá un espacio para la exposición de pósters durante la conferencia.
  • Conferencias Médicas: la segunda y tercera jornadas están enfocadas a los familiares, asociaciones, terapeutas y todas las personas interesadas en el síndrome; como punto de encuentro y actualización de los temas más importantes que afectan al día a día de los pacientes PMS y otros trastornos relacionados.

A su vez, creemos que es de suma importancia aprovechar este encuentro para crear el clima de colaboración entre equipos de investigación para la obtención de avances en la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias.

En esta web podrás encontrar tanto el programa, como el formulario para su inscripción, e información relativa al alojamiento, transporte y otros detalles logísticos.

Comité Científico y Organizador
Dra. Catalina Betancur
INSERM, CNRS, Université Pierre et Marie Curie, Paris
Dr. Pablo Lapunzina
INGEMM, Hospital Universitario La Paz, IdiPAZ, CIBERER, CIBER of Rare Diseases, Madrid.
Dr. Julián Nevado
INGEMM, Hospital Universitario La Paz, Madrid
Norma Alhambra
Presidenta Asociación Síndrome Phelan McDermid España
Coordinación y Patrocinios
Ángeles Delgado
686 222 978
Óscar Lorenzo
615 102 537
CONTACTO PARA MEDIOS
Juan Ramón Rodríguez
686 465 613
SECRETARIA TÉCNICA
Mª José Valero
634 57 53 63

PROGRAMA DE CONFERENCIAS

HORARIOS

  • Día 21 de septiembre. De 09:30 a 17:30: Conferencia Científica (con pausas para cafés y comida incluidas).
  • Día 21 de septiembre. De 17:30 a 19:00: Exposición Pósters Científicos (con cerveza y tapas españolas incluidas). Pincha aquí para conocer los criterios de participación.
  • Día 22 de septiembre. De 09:30 a 18:30: Conferencias Médicas (con pausas para cafés y comida incluidas).
  • Día 23 de septiembre. De 10:00 a 14:00: Conferencias Médicas (con pausas para cafés y comida incluidas).

* Durante las Conferencias Médicas las familias que lo deseen podrán consultar con los especialistas sus dudas sobre la interpretación y significado de sus informes genéticos, reservando su cita con anterioridad en conferencia@22q13.org.es.

 

* Dispondremos de servicio de traducción simultánea inglés-español y, si el número de participantes es suficiente, se dispondrá de este servicio en otros idiomas, para que nadie se pierda detalle de toda la información que vamos a compartir.
* Ya puedes consultar y descargar el programa completo de la conferencia en PDF.

PROGRAMA DE CONFERENCIAS

PONENTES

Norma Alhambra
President, Spanish Phelan-McDermid Syndrome Association, Madrid

Guillermo Álvarez Calatayud, MD,PhD
Pediatric Gastroenterology and Nutrition Section of the Gregorio Marañón University General Hospital, Madrid

Catalina Betancur, MD, PhD
Director of Research INSERM (French National Institute of Health and Medical Research), Sorbonne Université, Paris

Joseph Buxbaum, PhD
Professor, Departments of Psychiatry, Neuroscience Genetics and Genomic Sciences Director, Seaver Autism Center for Research and Treatment, Icahn School of Medicine at Mount Sinai, New York

Jos I. M. Egger, PhD
Professor of Contextual Psychology Radboud University, Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour Scientific Director, Vincent van Gogh Institute for Psychiatry, Venray, The Netherlands

David Fraguas, MD
Department of Child and Adolescent Psychiatry, Gregorio Marañón University Hospital, Madrid

Antonio Gil-Nagel, MD
Epilepsy Program Director, Department of Neurology, Ruber International Hospital, Madrid

Alex Kolevzon, MD
Professor, Departments of Psychiatry and Pediatrics Clinical Director, Seaver Autism Center for Research and Treatment, Icahn School of Medicine at Mount Sinai, New York

Pablo Lapunzina, MD, PhD
Institute of Medical and Molecular Genetics (INGEMM), La Paz University Hospital, Madrid

Sue Lomas
President, Phelan-McDermid Syndrome Foundation, Sarasota, Florida

Juan Carlos López Gutiérrez, PhD 
Head of the Division of Pediatric Reconstructive Surgery and Director of the Vascular Anomalies Center at La Paz University Hospital, Associate Professor of Pediatrics at University of Madrid, Madrid

Eva Loth Sackler, PhD
Senior Lecturer, Sackler Institute for Translational Neurodevelopment, Department of Forensic and Neurodevelopmental Science, King’s College London

Lluís Montoliu, PhD
CSIC Research Scientist, National Centre for Biotechnology (CNB-CSIC) and CIBERER-ISCIII, Madrid

jnevado-original3

Julián Nevado, PhD
Institute of Medical and Molecular Genetics (INGEMM), La Paz University Hospital, Madrid

Mara Parellada, MD, PhD
AMI-TEA Program Director (Integral Care of patients with ASD), Department of Child and Adolescent Psychiatry, Gregorio Marañón University Hospital, Madrid

Katy Phelan, PhD
Director of Cytogenetics, Florida Cancer Specialists & Research Institute, Fort Myers, Florida

Rafael del Río, MD
Neurophysiology and Sleep disorders Unit, Head of the Clinical Neurophysiology Service, Vithas Hospital, Madrid

Willem M. A. Verhoeven, MD, PhD
Former head of the Centre of Excellence for Neuropsychiatry, Vincent van Gogh Institute for Psychiatry, Venray. Emeritus Professor, Department of Psychiatry, Erasmus University Hospital, Rotterdam, The Netherlands

PROGRAMA SOCIAL

  • 09:00 Punto de encuentro de personas afectadas y hermanos* en el hall de entrada del Hospital General, Hospital Universitario La Paz.
  • 09:30 -18:30 Jornada de Ocio y Actividades Infantiles en Fundaland* para personas afectadas y hermanos. Traslado en autobús ida y vuelta, monitores, comida y merienda incluidos en el precio de inscripción a la conferencia.
  • 18:30 -19:00 Recogida de las personas afectadas y hermanos en el hall de entrada del Hospital General, Hospital Universitario La Paz.

* Nota: incluye el traslado de mayores de 3 años en autobús ida y vuelta acompañados de monitores. Menores de 3 años, deben ir acompañados de un adulto.

* Ya puedes consultar y descargar el programa social completo en PDF.

* Fundaland – Fundación AlaPar. Web informativa

  • 09:00 Punto de encuentro: Hall de Entrada del Hospital General, Hospital Universitario La Paz.
  • 09:30 -18:30 Jornada de Actividades Infantiles en el Hospital Universitario La Paz para personas afectadas y hermanos. Monitores, comida y merienda incluidos en el precio de inscripción a la conferencia.
  • 09:30 -18:30 Jornada de Ocio en el Parque Warner Bros. Madrid, para hermanos y adultos. Opcional. Entrada al Parque Warner Bros, traslado en autobús ida y vuelta, acompañamiento de monitores y comida con menú estándar incluidos en el precio a pagar:
    • Precio por persona Adultos (+ de 140 cm de altura)= 55 €
    • Precio por persona Junior (de 100 cm a 140 cm de altura) = 53 €
    • Precio por persona Senior (+ de 60 años) = 48 €
    • Precio por niño de 0 a 2 años (- 100 cm de altura, con bus y comida con menú) = 30 €
    • Precio por niño de 0 a 2 años  (- 100 cm de altura, solo bus y sin comida) = 19 €
  • 18:30 -19:00 Recogida de las personas afectadas y hermanos en el Hall de Entrada del Hospital General Hospital Universitario La Paz.
  • 20:30 Cena solidaria de Familias PMS: Cena tipo cóctel con música, baile, actuaciones, rifa y subasta solidarios en el Hotel Weare Chamartín:
    • Precio por Adulto = 42 € (5€ de donativo para la investigación sobre el Síndrome de Phelan-McDermid)
    • Precio por Niño (de 3 a 12 años)= 20 €
  • 09:00 Punto de encuentro: Hall de Entrada del Hospital General, Hospital Universitario La Paz.
  • 09:30 – 14:00 Jornada de Ocio y Actividades Infantiles en el Hospital Universitario La Paz para personas afectadas y hermanos. Monitores y comida incluidos en precio de inscripción a la conferencia.
  • 17:00 -20:00 Tour Guiado por Madrid. Opcional. 23,50 € por persona (niños hasta 3 años gratis, siempre y cuando la ocupación del autobús lo permita).
Inscripciones
YA PUEDES INSCRIBIRTE EN LA CONFERENCIA CLICANDO AQUÍ
Especial Estudiantes Unversitarios
SEDE Y ALOJAMIENTO
Sede

FECHA: 21, 22 y 23 de septiembre, 2018

SEDE: Las jornadas se celebrarán en el Aula Profesor Ortiz-Vázquez, en el Edificio del Hospital General del Hospital Universitario de La Paz. El Hospital de La Paz está situado en la zona norte de la ciudad y cuenta con fácil acceso mediante autobús urbano, metro (Línea 10‚ Estación Begoña) o taxi.

Hospital Universitario La Paz

Salón de Actos del Hospital General – Aula Profesor Ortiz Vázquez

Paseo de la Castellana, 261. 28046, Madrid

Hospital Universitario La Paz

Sal??n de Actos del Hospital General – Aula Profesor Ortiz V?°zquez

Paseo de la Castellana, 261. 28046, Madrid

Alojamiento

ALOJAMIENTO: En colaboración con la agencia de viajes Travelfast, especializada en turismo accesible, se ha preparado una oferta de alojamiento con precios especiales para los asistentes a las conferencias (plazas limitadas). El Hotel Weare Chamartín está situado en la propia estación de tren y muy cercano a paradas de transporte público (bus o metro) que permitirán un fácil acceso a la sede de la conferencia. Además, allí mismo se celebrará la Cena Solidaria del sábado 22 de septiembre.

RESERVAS: Los precios acordados sólo son válidos para reservas hechas antes del 30 de junio a través de la agencia Travelfast, reservas1@travelfast.es, teléfono 916 55 52 69 (ext.1). Escribe un correo electrónico o llama por teléfono para reservar tu viaje en tren o avión con descuentos y el alojamiento que necesites.

  • PRECIO POR PERSONA Y NOCHE EN TRIPLE/CUÁDRUPLE A.D.   49 €
  • PRECIO POR PERSONA Y NOCHE EN DOBLE A.D.                             55 €
  • SUPLEMENTO INDIVIDUAL                                                                     48 €
  • PVP CON IVA                                                                                              INCLUIDO
  • DESAYUNO BUFFET                                                                                 INCLUIDO

*Precio niño hasta 12 años sin cumplir (precio triple/cuádruple). Niños hasta 3 años sin cumplir gratis (máximo 1 por habitación), cuna sin cargo.

Hotel Weare Chamartín, Madrid

Hotel Weare Chamartín

Calle de Agustín de Foxá, 28036 Madrid
Tel: +34 91 334 49 00

Hotel Weare Chamartín, Madrid

Hotel Weare Chamartín

Calle de Agustín de Foxá, 28036 Madrid
Tel: +34 91 334 49 00

Hotel Weare Chamartín, Madrid

Hotel Weare Chamartín

Calle de Agustín de Foxá, 28036 Madrid
Tel: +34 91 334 49 00

¿Quieres colaborar?

Si quieres colaborar en la organización de la Conferencia, existe la posibilidad de patrocinios y colaboraciones para cubrir los costes que un evento de estas características conlleva. Si estás interesado, puedes ponerte en contacto con:

Angeles Delgado
686 222 978
Oscar Lorenzo
615 102 537
Colaboradores
LOGOTIPO-FMM_15_cmyk_sin-claim
internacional
OTRA-AVENTURA-ok
la-paz-cantoblanco
logo-travelfast-2-ok

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies