El día 15 de junio tuvo lugar un encuentro entre familias de nuestra asociación e investigadores en el centro de formación del Ayuntamiento de Boadilla del Monte que fue un

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Su Majestad en apoyo a las EERR

  Su Majestad la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebra el 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid con

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XVIII muestra de voluntariado UCAM

El pasado 2 de marzo estuvimos en la XVIII muestra voluntariado UCAM en Murcia con nuestra mesa informativa. ¡No nos para nadie!

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III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

El próximo viernes 2 de marzo tendrá lugar la III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras que se celebrará en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF, Valencia). Es una jornada de divulgación

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VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CREER

Este 23 de febrero, dentro de las actividades previstas por el día mundial de las Enfermedades Raras en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), nuestra presidenta Norma

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, se programado una serie de actividades muy interesantes, en CREER (Burgos), de los que cabe destacar la participación de nuestra presidenta:

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Encuentro formativo  FEDER  – AEMPS

El pasado jueves 14 de diciembre la Asociación (Carlos García y Angeles Delgado) participó en el encuentro formativo que organizó FEDER  junto a la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y

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El Miercoles dia 20 se celebran unas jornadas de agradecimiento y solidaridad de enfermedades raras en el hospital universitario de la paz, podéis ver el horario del mismo en el

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